Chuyện những 'khách quen' của bệnh viện

Suốt 14 năm qua, cứ 3-4 tuần/ lần, em Ngô Hồng Ánh Linh (18 tuổi, ngụ xã Gia Kiệm, huyện Thống Nhất) lại đến Bệnh viện nhi đồng Đồng Nai để truyền máu, thải sắt điều trị bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh).

Điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Xuân hướng dẫn nhóm bệnh nhân Linh, Vân, Ngân, Trâm chơi trò chơi trong lúc chờ truyền máu. Ảnh: H. Dung

Không riêng gì Ánh Linh mà nhiều bệnh nhân khác bị bệnh này cũng đã trở thành “khách quen” của bệnh viện. Các bệnh nhân gặp nhau nhiều, thân nhau như chị em, xem các bác sĩ, điều dưỡng trong khoa như người nhà.

* Ngôi nhà thứ hai

Ánh Linh kể, em được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ khi mới 7 tháng tuổi. Trước đây, Linh được cha mẹ đưa đi truyền máu ở Bệnh viện nhi đồng 1 TP.Hồ Chí Minh. Từ năm 4 tuổi, em về điều trị tại Bệnh viện nhi đồng Đồng Nai. Mỗi khi đến lịch hẹn truyền máu, buổi tối hôm trước ở nhà Linh chuẩn bị 2-3 bộ quần áo, đồ dùng cá nhân kèm theo giấy tờ, sổ khám bệnh để trong ba lô rồi sáng hôm sau bắt xe buýt lên bệnh viện.

Có 3 thời điểm tốt nhất để phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh. Đó là khi mang thai, người mẹ nên đi xét nghiệm máu để phát hiện xem có mang gen bệnh hay không. Hoặc khi trẻ từ 6 tháng đến 1 tuổi có biểu hiện da xanh xao, vàng, chậm lớn, gan, lách to. Hoặc khi trẻ 4-6 tuổi đã đi học có thể xét nghiệm máu để phát hiện bệnh nếu mang những biểu hiện của bệnh.

Nhóm bạn thân của Linh gồm có Phạm Kim Ngân (14 tuổi, ngụ xã Thanh Sơn, huyện Định Quán), Dương Thị Huyền Trâm (16 tuổi, ngụ xã Long Thọ, huyện Nhơn Trạch), Nguyễn Thị Ánh Vân (14 tuổi, ngụ phường Phước Tân, TP.Biên Hòa).

Các em đều được phát hiện bị bệnh tan máu bẩm sinh từ rất sớm, có “thâm niên” truyền máu trên 14 năm, đến bệnh viện quá nhiều lần, gặp riết rồi quen thân. Những câu chuyện của nhóm bạn này trong 2 ngày nằm viện/đợt chỉ xoay quanh vấn đề học hành trên lớp của những người còn đang theo học, tình hình sức khỏe của nhau hay mấy chuyện trong đời sống hằng ngày. Trừ lúc truyền máu, còn lại thời gian rảnh các em phụ giúp các điều dưỡng trong khoa một số việc lặt vặt, sắp xếp lại giường bệnh, phòng bệnh cho gọn gàng, ngăn nắp.

“Gần đến ngày truyền máu, chúng em lại gọi điện cho nhau hỏi xem lần này có đến bệnh viện không, đã uống hết thuốc chưa, thuốc mới có dễ uống hơn thuốc cũ không. Khi bạn nào cũng nói đợt này đến bệnh viện thì mừng lắm vì lại sắp được gặp nhau. Sắp tới chúng em sẽ lập một nhóm trên Zalo gồm những bạn bị bệnh tan máu bẩm sinh, truyền máu cùng đợt với chúng em để chia sẻ cùng nhau những vui buồn trong cuộc sống thường ngày” - Huyền Trâm cho biết.

Còn Ánh Vân thì cho hay: “Điểm chung của chúng em là đều phụ thuộc vào việc truyền máu, thải sắt. Nếu 3-4 tuần không được đến bệnh viện để truyền máu, thải sắt thì sẽ không thể chịu được vì cơ thể thiếu máu rất mệt mỏi, nhức đầu, chán ăn cơm, ho, sốt. Chúng em xem bệnh viện như ngôi nhà thứ hai của mình, còn các y, bác sĩ thì như những người thân trong gia đình”.

* Bệnh phải điều trị suốt đời

Bà Nguyễn Thị Thanh Xuân, điều dưỡng Trưởng khoa Huyết học - thần kinh Bệnh viện nhi đồng Đồng Nai cho biết, trong khoa hiện tại có hơn 100 bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh phải truyền máu theo định kỳ. Ngoài ra, có khoảng 400 trẻ khác bị tan máu bẩm sinh thể nhẹ đang được theo dõi. Mỗi tuần có từ 16-20 bệnh nhân đến khoa để truyền máu, cố định vào ngày thứ ba và thứ tư. Bệnh nhân nhỏ tuổi nhất mới 6 tháng tuổi, lớn nhất là 18 tuổi. Có những gia đình có 2 con sinh đôi 8 tuổi cùng bị bệnh tan máu bẩm sinh đang phải thường xuyên truyền máu, thải sắt tại bệnh viện.

Hằng tuần, các điều dưỡng sẽ dự trù lượng máu, nhóm máu cần truyền, tiếp nhận bệnh nhân, đăng ký máu với Khoa Xét nghiệm. Sau đó tiếp nhận máu từ Trung tâm truyền máu Bệnh viện Chợ Rẫy chuyển về, truyền cho các bệnh nhân, theo dõi 2 giờ sau khi truyền máu xem bệnh nhân có phản ứng gì không mới cho xuất viện. Có những bệnh nhân thiếu máu nhẹ thì chỉ cần truyền 1 đơn vị 250ml máu. Có 2 bệnh nhân thiếu máu nặng, lớn tuổi thì mỗi đợt phải truyền 2 đơn vị máu, mỗi đơn vị 350ml máu. Trong số 100 bệnh nhân đang truyền máu có 7 bệnh nhân cần truyền nhóm máu AB, còn lại phần lớn là nhóm máu O và B.

“Ngày đầu tiên vào viện các em đều rất xanh xao, mệt mỏi, chỉ ngồi một chỗ không đùa nghịch gì. Đến khi đã được truyền máu, cơ thể khỏe mạnh, các em lại cười nói rôm rả, vui đùa với các y, bác sĩ” - điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Xuân chia sẻ.

Để hỗ trợ các bệnh nhân, nhiều y, bác sĩ trong Khoa Huyết học - thần kinh thường xuyên nhường phần sữa tươi theo chế độ của mình, nhường phần cơm trưa trị giá 25 ngàn đồng/suất mua tại căn tin bệnh viện cho các bệnh nhân, nhất là những em có hoàn cảnh khó khăn.

Bác sĩ CKI.Trần Xuân Lam, Khoa Huyết học - thần kinh Bệnh viện nhi đồng Đồng Nai cho biết, tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền liên quan đến sự bất thường của hemoglobin (một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy). Ở bệnh nhân Thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Do thiếu máu nên gan, lách của người thiếu máu phải hoạt động, tạo máu khiến gan, lách to hơn bình thường, đồng thời xương mặt cũng bị biến dạng khiến trán dô, mũi tẹt, dễ gãy xương bệnh lý.

Những người bị thể Thalassemia nặng nếu không được truyền máu kịp thời, đầy đủ sẽ dễ dẫn đến suy tim và tử vong. Tuy nhiên, nếu truyền máu thường xuyên sẽ gây ra tình trạng ứ sắt gây suy gan, suy tim, suy tuyến tụy, tuyến yên… Do đó, mỗi đợt truyền máu, bệnh nhân sẽ phải thải sắt để đảm bảo cân bằng cho cơ thể.

“Người bị bệnh tan máu bẩm sinh phải điều trị suốt đời vì không có thuốc điều trị dứt điểm trừ khi bệnh nhân được ghép tủy. Tuy nhiên, phương pháp này cũng cho tỷ lệ thành công khoảng 50-60% và khó tìm được người cho tế bào gốc phù hợp. Người bị bệnh Thalassemia thường có tuổi thọ trung bình thấp, khoảng 30-40 tuổi. Đa phần người bệnh qua đời do xơ gan và suy tim” - bác sĩ Lam chia sẻ thêm.

Hạnh Dung