Chuyện những người bệnh ở làng phong Tam Hiệp (phường Tam Hiệp, TP.Biên Hòa) nhiều năm chống chọi với bệnh tật để vượt lên số phận khiến chúng tôi trăn trở. Ranh giới giữa những người bệnh phong với xã hội bên ngoài đã dần mất đi như thế nào trước sự đổi thay cả về nhận thức và hành động của cộng đồng?
Chuyện những người bệnh ở làng phong Tam Hiệp (phường Tam Hiệp, TP.Biên Hòa) nhiều năm chống chọi với bệnh tật để vượt lên số phận khiến chúng tôi trăn trở. Ranh giới giữa những người bệnh phong với xã hội bên ngoài đã dần mất đi như thế nào trước sự đổi thay cả về nhận thức và hành động của cộng đồng?
Người cựu chiến binh không mệt mỏi
Có mặt tại “làng” phong Tam Hiệp từ năm 1994, nếu so với sự hình thành làng, thì việc ông Nguyễn Văn Tân (Hai Tân, 74 tuổi) đến làm công dân nơi đây chưa được là bao. Thế nhưng, với ông Hai Tân, câu chuyện ông kể với chúng tôi quả là một chặng đường gian khổ của một người bệnh, một thương binh hạng 2 như ông. Quê ở tỉnh Sóc Trăng, mắc bệnh từ năm 17 tuổi, nhưng ông vẫn tham gia chiến đấu khắp chiến trường miền Tây. Trong kháng chiến chống Mỹ, ông bị thương và bị địch bắt đưa đi tù ở nhiều nơi, ra cả Côn Đảo. Trở lại địa phương, căn bệnh quái ác lại làm ông khổ sở hơn. Cùng với người vợ cũng mắc bệnh phong, ông đã khăn gói vào điều trị tại Sóc Trăng. Đến năm 1994, bệnh viện ở đây giải thể, nhưng căn bệnh phong trong người ông vẫn còn. Nghe tin ở Biên Hòa có làng phong dành cho người mắc bệnh, vợ chồng ông gồng gánh nhau đến làng phong Tam Hiệp để mong “tìm bạn tâm giao”.
Ở tuổi 74, cựu chiến binh Nguyễn Văn Tân vẫn nỗ lực tìm cách để người bệnh phong được hòa nhập tốt với xã hội. |
Ở vùng “đất lành” này, ông Hai Tân tiếp tục chiến đấu với căn bệnh và cả sự mặc cảm của người đời như “chiến đấu với kẻ thù ngoài mặt trận” để sống và vươn lên. Câu chuyện của ông cũng chính là câu chuyện của hàng chục người đã và đang chiến đấu với bệnh tật ở “làng” phong Tam Hiệp. “Ngày trước, mới gia nhập làng phong, chúng tôi phải sống trong khó khăn bộn bề, hết sự xa lánh của mọi người lại đến chuyện thiếu ăn phải lo chạy từng bữa. Ngày đó, hầu hết dân trong làng phong phải mang túi đi xin để kiếm sống qua ngày. Đau đớn về thể xác vì bệnh tật có, khổ sở về tinh thần có, nhưng với tôi và nhiều người bệnh ở đây, sự đau khổ lớn hơn chính là sự kỳ thị và xa lánh của mọi người” - ông Hai Tân chua xót kể.
Bà Võ Thị Mỹ Hồng, Phó chủ tịch UBND phường Tam Hiệp cho biết, thời gian vừa qua, từ cảnh sát khu vực đến trưởng khu phố, các tổ trưởng dân phố và ban đại diện làng phong đã cùng với chính quyền địa phương thực hiện nhiều hoạt động nhằm đưa cuộc sống của người dân làng phong ngày một hòa nhập và xóa dần sự kỳ thị đối với người bệnh. Hàng năm, các hoạt động chăm lo cho con em những người bệnh phong có điều kiện học hành vẫn được chính quyền địa phương chú trọng thực hiện có hiệu quả. “Cùng với chính quyền địa phương, các tổ chức, đoàn thể, đặc biệt là những người bệnh trong làng phong đã nỗ lực rất nhiều để góp phần làm thay đổi đời sống của những người bệnh” - bà Hồng cho hay. |
Trước những nghịch cảnh đó, dù tay chân không còn lành lặn, ông Hai Tân vẫn cố gắng mở lòng mình với mọi người để tìm lối đi cho chính mình và cũng là lối đi của hàng chục người đang hàng ngày chống chọi với bệnh tật nơi làng phong. Việc một người như ông có thể làm là tham gia vào Hội Cựu chiến binh phường. Công việc của một Chi hội phó Chi hội Hội Cựu chiến binh ở khu phố đã làm cho mọi người thấy được tinh thần của người cựu chiến binh không chịu đầu hàng số phận như ông Hai Tân. Ông kể: “Với những hiểu biết về căn bệnh phong, cũng như kinh nghiệm cuộc sống đã trải qua, tôi đều đem nói cho mọi người biết để họ chia sẻ và có cái nhìn khách quan hơn về một căn bệnh mà khoa học đã khống chế được. Chính những sẻ chia này đã giúp chúng tôi dần hòa đồng hơn với mọi người”. Đó chính là điều mà ông Hai Tân và hàng chục người bệnh nơi làng phong Tam Hiệp đã làm, đang làm và tiếp tục làm để tìm kiếm một sự hòa đồng giữa mọi người với nhau.
Dù đã bước sang tuổi “xưa nay hiếm”, nhưng ông Hai Tân vẫn cháy bỏng nỗi niềm và đang nỗ lực hết mình vì một tương lai tươi sáng cho những người đang sống ở làng phong Tam Hiệp, và cả những ai kém may mắn khi mắc phải căn bệnh này. Trong câu chuyện vui vì những đổi thay thấy được về một làng phong đã trải qua nhiều gian khó, giọng ông chững lại đầy suy tư: “Việc những người mắc bệnh phong tìm kế sinh nhai bằng nghề ăn xin là một thực tế. Tuy nhiên, lợi dụng tình cảnh này, nhiều người đã tìm cách đóng giả người bệnh phong để kiếm ăn, tạo ra nhiều hình ảnh không hay trong xã hội”. Ông Hai Tân cho biết, mấy năm trở lại đây, số người làng phong đi xin ăn đã ít dần. Nhiều người đã bỏ nghề, quay về tìm việc làm ổn định để kiếm sống. Là người có uy tín trong khu phố, ông cũng đã tìm cách động viên nhiều gia đình bỏ nghề xin ăn để tìm kế khác sinh nhai. Ông cũng đã nhiều lần đề đạt với địa phương tìm cách tháo gỡ khó khăn cho những hộ gia đình này để họ ổn định cuộc sống.
Chung tay vì sự đổi thay của “làng phong”
KP5 có 14 tổ thì có đến 5 tổ có người mắc bệnh phong sinh sống. Kể từ khi bệnh phong được ngăn chặn, số người mắc căn bệnh này ngày càng ít đi. Trước sự đổi thay của khu phố, Trưởng khu phố Nguyễn Văn Trung đã bày tỏ niềm vui của mình bằng chính những điều đơn giản nhất. Giở tờ giấy đang cầm trên tay, anh Trung cho biết, đây là danh sách các em học sinh khá, giỏi trong khu phố được các tổ trưởng gửi lên để làm danh sách khen thưởng. Điều khiến anh Trung vui là bởi số học sinh này hầu hết đều là con em của các gia đình mắc bệnh phong. Với nhiều người, đó chỉ là chuyện bình thường, nhưng đây là niềm vui của nhiều hộ gia đình đã phải sống trong cảnh khó khăn trăm bề vì bệnh tật. Con em của họ lớn lên chỉ biết kiếm cho đủ cái ăn là được, chứ chưa nói gì đến chuyện học hành. “Vậy mà bây giờ, nhiều người đã nở mày nở mặt vì con em họ đã có tên trong danh sách những học sinh khá, giỏi trong khu phố, thậm chí có nhiều em thành đạt” - anh Trung bộc bạch.
Theo lời anh Trung, bệnh phong đã được ngăn chặn, nhưng di chứng của nó để lại cho những người bệnh thì vẫn còn. “Di chứng” đó không chỉ là những dị tật trên người bệnh, mà là sự thiệt thòi của những con người đã mang căn bệnh này trước sự kỳ thị của xã hội. Với vai trò trưởng khu phố, trong các hoạt động hàng ngày, anh Trung đang cố gắng xóa đi mặc cảm của những người bệnh, để mang lại cái nhìn thiện cảm hơn từ những người bình thường. Phụ trách công việc trưởng khu phố chưa lâu, nhưng anh luôn cố gắng giúp đỡ những người bệnh bắt nhịp và tìm được sự hòa đồng với mọi người xung quanh.
Cùng chung niềm vui sau “những tháng ngày buồn”, anh Trương Hữu Nghĩa, Tổ trưởng tổ 11, KP5, phường Tam Hiệp chia sẻ: “Mẹ tôi là người mắc bệnh phong. Mặc dù, tôi và các anh chị em trong nhà đều lành lặn, nhưng chúng tôi cũng đã phải trải qua thời kỳ khó khăn. Thời còn đi học, biết mình sống trong làng phong, có bạn cũng tỏ thái độ coi thường. Biết hoàn cảnh của mình nên chúng tôi chỉ biết cố gắng vượt qua”.
Theo anh Nghĩa, điều từng khiến anh đau xót là việc chứng kiến cảnh xe đò không đón khách là người mắc bệnh phong. Nếu trên xe có mặt người bệnh phong thì những người còn lại cũng tìm cách xuống xe. Nhưng đó là những chuyện khó khăn của ngày xưa. Còn bây giờ, điều khiến anh vui nhất chính là sự đổi thay cách nhìn của mọi người về những người bệnh phong. Với vai trò tổ trưởng dân phố, anh Nghĩa vẫn đang nỗ lực vận động bà con trong làng phong sống tốt để đem lại cái nhìn thiện cảm hơn với mọi người.
Trần Danh