Với những bệnh nhân bị bệnh thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh), bệnh viện được xem là ngôi nhà thứ 2, còn các bác sĩ, điều dưỡng là người thân, là một phần không thể thiếu trong cuộc đời của họ.
Với những bệnh nhân bị bệnh thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh), bệnh viện được xem là ngôi nhà thứ 2, còn các bác sĩ, điều dưỡng là người thân, là một phần không thể thiếu trong cuộc đời của họ.
 |
| BS Trần Xuân Lam khám bệnh, trò chuyện với 2 chị em sinh đôi ở P.Xuân Trung, TP.Long Khánh cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Ảnh: Hạnh Dung |
Thương bệnh nhân phải mang trong mình căn bệnh khó chữa, các bác sĩ, điều dưỡng luôn tìm cách bù đắp bằng tình cảm chân thành và nhiều việc làm ý nghĩa.
* Lập nhóm Zalo nhắc nhở bệnh nhân
Điều dưỡng trưởng Khoa Huyết học - thần kinh Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai Nguyễn Thị Thanh Xuân cho biết, khoa đang quản lý 130 bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó có từ 80-85 bệnh nhân phải thường xuyên đến bệnh viện để truyền máu, thải sắt. Bệnh nhân nhỏ nhất mới 6 tháng tuổi, lớn nhất nay đã tròn 20. Tùy vào tình hình sức khỏe của bệnh nhân mà các em sẽ phải 3-4 tuần đến bệnh viện một lần.
Để bệnh nhân không quên lịch khám, truyền máu ở bệnh viện, điều dưỡng Thanh Xuân đã lập riêng một nhóm trên mạng xã hội Zalo, bao gồm tất cả bệnh nhân, người nhà bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại khoa. Trước ngày truyền máu, thải sắt, chị Xuân sẽ nhắn tin nhắc bệnh nhân và người nhà nhớ đưa các em đến điều trị đúng phác đồ. Những ngày nghỉ lễ, nghỉ tết, điều dưỡng Xuân cũng nhắn tin để bệnh nhân và người nhà biết lịch nghỉ của bệnh viện, giúp họ sắp xếp thời gian điều trị. Trong quá trình sinh sống tại gia đình, bệnh nhân có thắc mắc có thể nhắn tin trực tiếp trên nhóm Zalo, điều dưỡng Xuân sẽ trả lời.
Ngô Hồng Ánh Linh (20 tuổi, ngụ xã Gia Kiệm, H.Thống Nhất), bệnh nhân lớn tuổi nhất trong số các bệnh nhân đang điều trị tại Khoa Huyết học - thần kinh chia sẻ, từ ngày có nhóm Zalo do chị Xuân lập, các bệnh nhân không sợ quên ngày tái khám. Bất kể khi nào các bệnh nhân cần đều được chị Xuân giúp đỡ tận tình.
Điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Xuân tâm sự: “Tôi làm điều dưỡng tại Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai đã được 21 năm. Trong đó, 15 năm đầu làm việc tại Khoa Hồi sức sơ sinh, 6 năm trở lại đây làm việc tại Khoa Huyết học - thần kinh. Cả 2 khoa này đều là những nơi điều trị, chăm sóc cho những bệnh nhân đặc biệt. Nếu như ở Khoa Hồi sức sơ sinh có nhiều bé bị bỏ rơi, không có người thân chăm sóc, mắc nhiều bệnh nặng thì ở Khoa Huyết học - thần kinh, các bệnh nhân phải gắn bó gần như cả đời với bệnh viện, với bác sĩ, điều dưỡng. Nếu không được truyền máu, thải sắt định kỳ, sức khỏe của bệnh nhân sẽ dần suy yếu và dẫn đến tử vong”.
| Điều dưỡng Nguyễn Thị Thanh Xuân, điều dưỡng trưởng Khoa Huyết học - thần kinh Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai tâm sự: “Điều khiến chúng tôi cảm thấy hạnh phúc nhất là sau mỗi lần được truyền máu, thải sắt, các bệnh nhân như được tiếp thêm sức sống, vui vẻ nói cười, trò chuyện với nhau, trò chuyện với chúng tôi như những người thân. Khi đó, chúng tôi thấy việc làm hằng ngày của mình càng thêm phần ý nghĩa”. |
Để đảm bảo công tác chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân, hằng tuần, các điều dưỡng trong khoa sẽ dự trù số lượng máu, nhóm máu mà các bệnh nhân cần truyền, tiếp nhận bệnh nhân, đăng ký máu với Khoa Xét nghiệm của bệnh viện. Sau đó, tiếp nhận máu từ Trung tâm Truyền máu Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) tiến hành truyền cho các bệnh nhân, theo dõi 2 giờ sau khi truyền máu xem bệnh nhân có phản ứng gì không mới cho xuất viện. Bệnh nhân nào thiếu máu nhẹ thì chỉ cần truyền 1 đơn vị 250ml máu/đợt. Bệnh nhân nào thiếu máu nặng, lớn tuổi thì phải truyền 2 đơn vị máu, mỗi đơn vị 350ml máu/đợt.
* Bù đắp cho bệnh nhân
Là người trực tiếp chăm sóc, trò chuyện cùng các bệnh nhân, điều dưỡng Vũ Thị Tuyết Loan tâm sự, bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh đa phần đều đến từ các huyện xa của tỉnh, hoàn cảnh gia đình nhiều em rất khó khăn. Thương các bệnh nhân tuy còn nhỏ tuổi đã phải chịu nhiều thiệt thòi, các bác sĩ, điều dưỡng trong Khoa Huyết học - thần kinh luôn cố gắng để bù đắp phần nào cho các em. Nhiều bác sĩ, điều dưỡng thường xuyên nhường phần sữa tươi theo chế độ của mình cho các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.
Đáp lại tình cảm của các điều dưỡng, bác sĩ trong khoa, nhiều bệnh nhân cũng thường mang “cây nhà lá vườn” của gia đình mình, có khi là trái mít, có khi là vài quả bơ, mãng cầu đến bệnh viện để chia sẻ cho các điều dưỡng, bác sĩ. Chính bởi thế, tình cảm giữa điều dưỡng, bác sĩ trong Khoa Huyết học - thần kinh với bệnh nhân ngày càng gắn bó.
Nhằm khỏa lấp khoảng thời gian trống khi chờ đến lượt truyền máu của các bệnh nhân, có mạnh thường quân đã đến và đặt tủ sách với nhiều đầu sách khác nhau phù hợp với lứa tuổi của bệnh nhân để các em đọc, nâng cao kiến thức, kỹ năng và hiểu biết hơn về thế giới rộng lớn xung quanh.
Em Phạm Kim Ngân (ngụ xã Thanh Sơn, H.Định Quán) bộc bạch: “Chúng em xem các cô điều dưỡng, các bác sĩ như những người mẹ, người cha thứ 2 của mình. Nhờ sự ân cần, yêu thương của các bác sĩ, điều dưỡng, chúng em đỡ mặc cảm, tự ti, thấy vui hơn mỗi lần đến bệnh viện”.
* Chú ý tầm soát trước kết hôn, trước sinh, sơ sinh
BS CKI Trần Xuân Lam, Khoa Huyết học - thần kinh Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai cho biết, tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền liên quan đến sự bất thường của hemoglobin (một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy). Ở bệnh nhân tan máu bẩm sinh, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Do thiếu máu nên gan, lách của người thiếu máu phải hoạt động, tạo máu khiến gan, lách to hơn bình thường, đồng thời xương mặt cũng bị biến dạng khiến trán dô, mũi tẹt, dễ gãy xương bệnh lý.
Những người bị thể thalassemia nặng nếu không được truyền máu kịp thời, đầy đủ sẽ dễ dẫn đến suy tim và tử vong. Tuy nhiên, nếu truyền máu thường xuyên sẽ gây ra tình trạng ứ sắt gây suy gan, suy tim, suy tuyến tụy, tuyến yên… Do đó, mỗi đợt truyền máu, bệnh nhân sẽ phải thải sắt để đảm bảo cân bằng cho cơ thể.
Người bị bệnh tan máu bẩm sinh phải điều trị suốt đời vì không có thuốc điều trị dứt điểm trừ khi bệnh nhân được ghép tủy. Tuy nhiên, phương pháp này cũng cho tỷ lệ thành công khoảng 50-60% và khó tìm được người cho tế bào gốc phù hợp, chi phí cũng rất cao. Người bị bệnh tan máu bẩm sinh thường có tuổi thọ trung bình thấp, khoảng 30-40 tuổi. Đa phần người bệnh qua đời do xơ gan và suy tim.
Bà Nguyễn Phương Lan, Chi cục trưởng Chi cục Dân số - kế hoạch hóa gia đình tỉnh cho biết, để hạn chế bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh, các cặp vợ chồng trước khi kết hôn nên thực hiện tầm soát. Khi mang thai nên thực hiện tầm soát trước sinh và khi sinh con nên tầm soát sơ sinh. Nếu tầm soát trước sinh, người phụ nữ sẽ được chẩn đoán xác định các trường hợp bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng Down, hội chứng Ewards, dị tật ống thần kinh. Thực hiện tầm soát sơ sinh nhằm phát hiện các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi trẻ vừa ra đời như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do tan máu bẩm sinh.
| Tầm soát trước hôn nhân, trước sinh, sơ sinh là những việc làm không chỉ là chuyện cá nhân của mỗi gia đình mà chính là bước đi lâu dài của công tác dân số nói riêng và cả xã hội nói chung, vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội. Từ đó, hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra. |
Hạnh Dung
